Friðhelgi einkalífsins eða persónuvernd vísar til samskipta okkar við annað fólk, hvernig við deilum lífinu með öðrum, hvernig við deilum persónulegu rými eða upplýsingum um okkur, hverju við viljum halda fyrir okkur og hvað við viljum opinbera. Svo virðist sem öll samfélög hafi samfélagsleg norm eða siðferðisleg viðmið sem eru til þess fallin að standa vörð um friðhelgi fólks þótt vissulega geti það verið ólíkt eftir samfélögum hvað megi fara leynt og ólíkt eftir einstaklingum hversu miklu þeir vilja halda fyrir sig eða deila með öðrum.

Allt frá því að því var fyrst haldið fram að friðhelgi einkalífsins teldist til grundvallarmannréttinda í lok nítjándu aldar hefur hún verið tengd opinberun einkamálefna og þróun nútímatækni. Ekki síst hefur þróun upplýsingatækninnar á síðustu áratugum með stórtækum möguleikum á gagnasöfnun um einstaklinga og fjölbreyttari leiðum til að hafa eftirlit með fólki og áhrif á skoðanir þess og athafnir vakið áleitnar spurningar um friðhelgi einkalífsins og persónuvernd. En það reynir á þessi réttindi á fleiri sviðum. Rithöfundar, listamenn og sagnfræðingar sækja sífellt meira í að gera sér efnivið úr lífshlaupi einstaklinga með tilheyrandi spurningum um persónuvernd þeirra sem í hlut eiga. Slík notkun persónusögu vekur upp fjölmargar siðferðislegar spurningar um það hvort við eigum sögu okkar og persónulegan efnivið, hvernig við deilum sögu okkar með öðrum, hver eigi rétt á að safna upplýsingum um okkur og hvort við eigum að njóta persónuverndar að okkur látnum. Í þessari grein ætla ég að velta vöngum yfir nokkrum af ofangreindum álitaefnum og taka dæmi úr íslensku samfélagi.

I.

Rétturinn til friðhelgi einkalífsins er verndaður í mannréttindakafla íslensku stjórnarskrárinnar. Þótt hugtakið sé margrætt má í grófum dráttum greina tvenns konar skilning á því sem endurspeglast að mörgu leyti vel í þeim tveimur íslensku hugtökum sem notuð eru yfir enska orðið privacy. Annars vegar höfum við friðhelgi einkalífsins sem eins og orðið ber með sér snýr að ákveðnu sviði eða svæði sem nýtur friðhelgi og getur tekið til líkamlegrar friðhelgi en einnig þess sem tilheyrir einkasviðinu, svo sem heimilis okkar. Hins vegar er sá skilningur að hugtakið feli í sér vernd persónuupplýsinga eða upplýsinga sem við deilum með öðrum og hefur færst á nýtt stig með upplýsingatækni og rafrænni söfnun upplýsinga.

Nýjum persónuverndarlögum sem tóku gildi 2018 er ætlað að styrkja rétt einstaklingsins til að hafa áhrif á hvaða gögnum er safnað um viðkomandi með auknum kröfum um samþykki fyrir vinnslu upplýsinga, auknum möguleikum á að vita hverjir vinna upplýsingar og í hvaða tilgangi og víðtækari heimildum til að hafa áhrif á slíka vinnslu.¹ Þá er tryggður rétturinn til að gleymast en í honum felst við sérstakar aðstæður möguleiki á að upplýsingar séu leiðréttar eða afmáðar, þjóni þær ekki lengur tilgangi sínum, og eins verði hægt að afmá tiltekin atriði um einstaklinga úr leitarvélum á netinu. Þessar breytingar eru í samræmi við áherslu okkar á réttindi einstaklinga, sjálfræði og sjálfsákvörðunarrétt.

Í víðasta skilningi eru persónuupplýsingar allar þær upplýsingar sem hægt er að tengja við tiltekna manneskju. Í þrengri skilningi eru persónuupplýsingar fyrst og fremst viðkvæmar persónuupplýsingar sem verðskulda sérstaka vernd. Í 3. gr. laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga eru taldir upp nokkrir flokkar sem teljast til viðkvæmra upplýsinga. Í þeim flokki eru til dæmis upplýsingar um kynþátt, þjóðernislegan uppruna, trúarbrögð, stjórnmála- og trúarskoðanir; heilsufarsupplýsingar eða upplýsingar sem varða líkamlegt og andlegt heilbrigði; upplýsingar um kynlíf og kynhneigð; erfðafræðilegar upplýsingar og lífkennaupplýsingar en til þeirra teljast fingraför og greining á andliti.

Það kann að blasa við að sumar persónulegar upplýsingar séu viðkvæmari en aðrar vegna þess að þær megi nota gegn einstaklingum og hópum. Í samfélagi þar sem fólki er mismunað á grunni trúar, kynhneigðar eða heilsufars eru persónuupplýsingar mikilvægt tæki til að draga fólk í dilka. En jafnvel þótt fólk búi ekki við slíka mismunun getur birting viðkvæmra upplýsinga skaðað orðspor þess eða valdið því miklum óþægindum. Þá getur gildi upplýsinga breyst og þær sem á einum tíma teljast ekki sérlega viðkvæmar geta orðið það síðar, til dæmis með nýrri tækni, aukinni þekkingu eða breyttu stjórnarfari. Dæmi um hið síðastnefnda voru skrár sem gyðingar héldu sjálfir í Þýskalandi til að halda utan um samfélag sitt en urðu dauðalistar með valdatöku nasista.

Við deilum upplýsingum um okkur sjálf í daglegu lífi í ákveðnu samhengi eða tilgangi og stór hluti þessara upplýsinga er síðan geymdur í rafrænum gagnasöfnum. Miklu skiptir að við vinnslu þessara upplýsinga eða notkun þeirra síðar sé þetta samhengi virt. Persónuupplýsingar geta haft mikið fjárhagsgildi til dæmis fyrir tryggingafélög, atvinnurekendur og markaðsaðila og því verður að tryggja að til að mynda heilsufarsupplýsingar sem við látum heilbrigðisstarfsmönnum í té þegar við leitum þjónustu þeirra séu ekki nýttar af tryggingafélögum eða atvinnurekendum. Af þessum ástæðum hefur verið lögð áhersla á að vernda upplýsingarnar gegn misnotkun og að einstaklingar fái sjálfir að ráða hverjir hafi aðgang að viðkvæmum persónuupplýsingum, eða geti komist að því hvernig farið er með þær.

II.

Þrátt fyrir að friðhelgi einkalífsins teljist til mannréttinda er fólk oft berskjaldað gagnvart friðhelgisbrotum og á erfitt með að sækja rétt sinn ef á því er brotið. Þegar gögn hafa verið opinberuð eða fjallað hefur verið um einkamál einstaklinga á opinberum vettvangi er skaðinn skeður og ekki hægt að afturkalla upplýsingarnar eða hjúpa þær aftur leynd. Umfjöllunin er þá til og hægur vandi að rifja hana upp síðar ef þannig ber undir. Ólíkt flestum öðrum grundvallarmannréttindum getur það valdið frekari friðhelgisbrotum að sækja rétt sinn með þeirri opinberu umræðu sem því fylgir. Af þessum ástæðum veigrar fólk sér oft við að kæra birtingar fjölmiðla um einkamálefni þar sem slík kæra beinir kastljósinu enn frekar að málinu og gerir jafnvel kröfu um nákvæmari umfjöllun en þegar er orðin.

Áhugavert dæmi um ítrekaða opinbera umfjöllun um viðkvæm sjúkragögn kom til kasta Persónuverndar árið 2016.² Upphaf málsins má rekja til umfjöllunar siðanefndar Læknafélags Íslands um kvörtun eins læknis gegn öðrum. Annar læknanna notaði viðkvæmar upplýsingar úr sjúkraskrá um nafngreindan sjúkling í vörn sinni og voru þær birtar í úrskurði siðanefndar sem síðar birtist í Læknablaðinu. Umræddur sjúklingur fór í mál við Læknafélag Íslands og ritstjóra Læknablaðsins og voru honum dæmdar bætur vegna birtingar viðkvæmra sjúkragagna. Hann fór síðan aftur í mál og þá við ríkið þar sem læknirinn hafði notað upplýsingar úr sjúkraskrá með ólögmætum hætti í málinu fyrir siðanefndinni. Aftur var honum dæmdar bætur. Í báðum dómunum voru umræddar sjúkraskrárupplýsingar birtar undir nafni þrátt fyrir viðurkenningu dómsins á að birtingin í Læknablaðinu og umrædd notkun á upplýsingum úr sjúkraskrá hefði verið persónuverndarbrot. Eftir að sjúklingurinn komst að því að báðir dómarnir hefðu verið birtir á netinu leitaði hann til Persónuverndar sem taldi að brotið hefði verið á honum við birtingu dómanna.

Þetta mál er einkar kaldhæðnislegt því að í sama mund og dómstólar dæma bætur fyrir brot á persónuvernd birta þeir sömu upplýsingar opinberlega og brjóta þannig sjálfir persónuvernd á kæranda en þetta sýnir ljóslega í hve viðkvæmri stöðu einstaklingurinn er í slíkum tilvikum.

III.

Í skilgreiningum á friðhelgi einkalífsins hefur gjarnan verið lögð áhersla á að einstaklingurinn fái um það ráðið hvaða upplýsingar um hann eru gerðar opinberar og hverjar ekki. Þegar hann hefur sjálfur opinberað sögu sína eða hún orðið söguefni af einhverjum ástæðum vaknar hins vegar spurningin hvort friðhelgi einkalífsins eigi ennþá við. Getur einstaklingur bannað eða komið í veg fyrir að einhver nýti sögu hans til dæmis í kvikmynd, skáldsögu eða leikverki — eða hefur hann gefið hana frá sér og hún þannig orðið almannaeign? Mörg slík dæmi hafa verið til umræðu á síðustu árum. Eitt þeirra er kvikmyndin Djúpið sem byggð var á samnefndu leikriti. Kvikmyndin fjallar um hörmulegan skipskaða við Vestmannaeyjar þar sem fjórir skipverjar drukknuðu en einn bjargaðist eftir frækilegt sund í land. Björgun skipverjans var einstakt þrekvirki og var henni ítarlega gerð skil í fjölmiðlum. Saga hans var því opinber og á allra vörum. En hafði hann með því afsalað sér sögu sinni? Var saga hans orðin opinber eign? Þótt skipverjinn hafi fúslega deilt sögu sinni um atburðinn í fjölmiðlum þá skiptir máli að hann var fyrst og fremst fórnarlamb hörmulegs slyss og var að útskýra hvernig hann komst af og hvað henti bátinn og aðra skipverja. Þegar kvikmyndin Djúpið var frumsýnd kom fram að myndin hefði ekki verið gerð með samþykki skipverjans. Haft var eftir honum að vel mætti búa til bíómyndir eða leikrit um atburðinn en hann teldi ekki að blanda þyrfti nafni hans í það en aðstandendur myndarinnar höfðu talað opinskátt um fyrirmyndir umfjöllunarefnisins og meðal annars nafngreint hann. Þá sagði hann að taka bæri tillit til aðstandenda þeirra fjögurra sem fórust í slysinu.³ Í viðtali um myndina sagðist kvikmyndaleikstjórinn bera fulla virðingu fyrir afstöðu mannsins en benti á að þegar hefði verið fjallað mikið um atburðinn og gert um hann bæði leikrit og heimildarmynd. Kvikmyndaleikstjórinn hefði fengið það svar frá skipverjanum að hann vildi ekki taka þátt í myndinni með neinum hætti en hann myndi heldur ekki standa í vegi fyrir gerð hennar.⁴

Kvikmynd eða leikrit sem byggir á raunverulegum atburðum er ekki sjálfkrafa raunsönn mynd af persónunum sem um ræðir eða atburðunum í smáatriðum. Hún er sjálfstæð frásögn með nýjum persónum sem handritshöfundar skapa. Hefði átt að fá samþykki skipverjans fyrir þessari frásögn? Skiptir máli hvort nafn hans komi fram eða ekki? Hvernig sýnum við fólki nærgætni við þessar aðstæður? Og er ástæða til að halda í slíkri frásögn fjarlægð frá þeim sem lifðu af atburðinn, af tillitssemi við þá eða ættingja þeirra sem létust, eða sleppa henni jafnvel alfarið fáist ekki fyrir henni samþykki? Til að vernda friðhelgi einkalífsins er nauðsynlegt að hafa stjórnarskrárvarinn rétt og lög en þegar á reynir skipta þó þau siðferðislegu viðmið ekki síður máli að sýna einstaklingum virðingu með tillitssemi og nærgætni við persónulegt líf þeirra, sorgir og breyskleika. Það er mikið álag að verða fréttamatur — ekki síst vegna hörmulegra slysa. Slíkir atburðir setja ekki aðeins varanlegt mark sitt á þá sem fyrir þeim verða heldur hafa tilhneigingu til að skilgreina stöðu þeirra í samfélaginu það sem eftir er ævinnar og þá hjálpar ekki að þeir séu reglulega rifjaðir upp í opinberri umræðu. Þá virðist það oft gleymast að einstaklingarnir að baki atburðunum eru manneskjur sem eiga sér margbrotnari sögu.

IV.

Fáir geta sagt frá eigin ævi án þess að annað fólk komi þar einnig við sögu og því koma upp sams konar spurningar um virðingu og nærgætni við aðra þegar einstaklingar fjalla um persónulegt líf sitt, hvort sem er í ævisögum eða skáldverki sem höfundur byggir á eigin sögu. Fólk getur vart sagt ævisögu sína án þess að segja frá persónulegum tengslum, það segir frá ástarsamböndum eða vandamálum maka, foreldrar segja frá sigrum og sorgum barna sinna og systkini rekja sögu fjölskyldna.

Árið 1997 kom út ævisaga geðlæknis í Reykjavík þar sem reyndi á friðhelgi einkalífsins en uppljóstranir geðlæknisins, ekki síst um tengsl hans við tiltekinn skjólstæðing, vöktu sérstaka athygli fyrir bersögli og nákvæma sjúkdómslýsingu. Umræddur skjólstæðingur var í meðferð hjá honum í um tíu ár og lýsti læknirinn nákvæmlega andlegu ástandi hans og þróun meðferðar. Meðferðarsambandið breyttist og varð að ástarsambandi þegar á leið og taldi sá sem skráði söguna ekki hægt að sleppa umfjöllun um þennan skjólstæðing enda hafi hún verið „mikilsverð persóna í lífi hans og valdið straumhvörfum í því“.⁵ Konan sjálf var látin þegar bókin kom út en ættingjar hennar og afkomendur kærðu lækninn og skrásetjara bókarinnar.

Augljóst er að læknir hefur sérstakar trúnaðarskyldur við sjúkling en þetta mál vakti einnig margvíslegar spurningar um friðhelgi einkalífsins og persónuvernd eins og um mörkin milli tjáningarfrelsis og friðhelgi einkalífsins, um mörkin milli persónusögu læknis og sjúkrasögu skjólstæðings, hvort og þá að hve miklu leyti við eigum að njóta friðhelgi eftir okkar dag, hver eigi minningu látins fólks og hvort með friðhelgi látinna sé fyrst og fremst verið að vernda hagsmuni afkomenda eða eftirlifenda fremur en skjólstæðingsins sjálfs — eða minningu hans.

V.

Því hefur stundum verið haldið fram að í litlu samfélagi eins og hér á landi eigi fólk fá leyndarmál og oft er haft á orði að „allir viti allt um alla“. Þrátt fyrir þessar hugmyndir hefur friðhelgi einkalífsins fengið aukið vægi á síðustu árum og fullyrða má að vitund um persónuvernd hafi aukist talsvert. Þau dæmi sem rædd hafa verið sýna vanmátt þeirra sem verða fyrir friðhelgisbrotum. Fyrst og fremst sýna þau þó hve álitaefnin geta verið fjölbreytileg þegar friðhelgi einkalífsins er annars vegar og hve vandasamt getur verið að skera úr um hvar mörkin liggja, ekki síst þegar rétturinn til friðhelgi einkalífsins og önnur réttindi eins og tjáningarfrelsið vegast á.

Rétturinn til friðhelgi einkalífsins og persónuverndar er mikilvægur en nær oft ekki til þeirra tilvika sem valda mestum sársauka. Af þessum ástæðum skiptir ekki aðeins máli hvernig við skiljum friðhelgi og persónuvernd sem réttindi heldur skiptir almenn vitund í samfélaginu ekki síður máli og hvernig við hugum að friðhelgi og persónuvernd í daglegu lífi. Hér reynir því á þau siðferðislegu viðmið sem við styðjumst við til að setja ásókn í einkamálefni fólks eða meðferð persónuupplýsinga mörk. Í þriðja kafla siðareglna Sagnfræðingafélags Íslands er fjallað um varðveislu og aðgang heimilda og þar brýnt fyrir sagnfræðingum að fara varlega í notkun persónulegra heimilda þannig að orðstír þess sem um er fjallað bíði ekki hnekki. Þá er lögð áhersla á að virða vilja einstaklingsins þegar hann er ljós en að öðrum kosti óskir þeirra sem næstir honum standa.⁶ Þegar slíkum viðmiðum sleppir skiptir mestu að hafa að leiðarljósi nærgætni og tillitssemi í umfjöllun um persónulega reynslu fólks og sögu.

1. Vef. Alþingi. Lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018, https://www.althingi.is/lagas/nuna/2018090.html, 3. október 2019.
2. Vef. „Birting persónuupplýsinga á vefsíðu héraðsdómstólanna. Mál nr. 2016/ 1783“, Persónuvernd, 16. júní 2017, https://www.personuvernd.is/urlausnir/ nr/2238#, 3. október 2019.
3. „Eðlilegra að heyra í manni hljóðið áður en lagt var af stað“, Fréttir 29. júlí 2010, bls. 6.
4. Pétur Blöndal, „Stærsti marbletturinn á þjóðinni“, SunnudagsMogginn 16. september 2012, bls. 14–17.
5. Vef. „Mál nr. 252/1998“, 25. febrúar 1999, Hæstiréttur Íslands, https://www.haestirettur.is/default.aspx?pageid=347c3bb1-8926-11e5-80c6-005056bc6a40&id= 6417a549-a151-4d55-b1db-7926be95efd8, 3. október 2019.
6. Vef. „Codex Ethicus — Sagnfræðingafélags Íslands“, http://www.sagnfraedingafelag.net/sidareglur, 3. október 2019.